Szülő- és gyereknevelés

Magukra hagyják az autista gyerekek szüleit

Magától értetődőnek tűnne, mégsem tanítja meg senki az autista gyerekek szüleinek, hogyan tudnak boldogulni otthon a gyerekükkel. Rengeteg utánajárás, kapcsolati háló és pénz kell ahhoz, hogy a szülők hatékony tanácsadásra járhassanak, úgyhogy ez csak keveseknek adatik meg. - Az Abcúg cikkét ajánljuk.

Csak Budapesten naponta legalább egy autizmus diagnózist adnak ki, nagy részben gyerekekről. Ilyenkor különösen fontos lenne, hogy a szüleik minél előbb szakszerű segítséget és eligazítást kapjanak, de ez alig történik meg. Nem arról van szó, hogy maga a diagnózis sokkolná a szülőket, hiszen a legtöbben annyit várnak rá, hogy örülnek, ha végre valaki megerősíti, amit addig csak sejtettek. Mégis szükségük lenne arra, hogy valaki részletesen válaszoljon a kérdéseikre, és megtanítsa nekik, hogyan érdemes együttélni az autista gyerekükkel.

“Az autizmus ma már nem misztikum, hiszen sok mindent tudunk róla, de ahhoz, hogy megértsem az autista gyerekemet, meg kell őt tanulnom. Csak akkor tudok neki segíteni, ha megértem, miért más a gondolkodásmódja. Meg kell tanulnom, hogyan lehet szólni hozzá, mit ért meg, mitől borul ki, mire érézkeny” – mondta Szilvásy Zsuzsanna, az Autism Europe nemzetközi szervezet elnöke, aki az Egészségügyi Világszervezet (WHO) autizmus szakértője is. Ezek az alapinformációk viszont csak nagyon esetlegesen jutnak el a szülőkhöz. (A következő videóból megtudhatja, mit érez egy autista gyerek, ha például belép egy plázába). 

Akik olyan szerencsések, hogy megbízható helyen kapnak diagnózist, vagy jó kapcsolatrendszerrel rendelkeznek, előnyben vannak. A többség viszont csak extrém energiabefektetéssel és utánajárással juthat információkhoz, miközben legfeljebb remélheti, hogy nem verik át sarlatánságokkal.

Kisfiam, nem szabad káromkodni!

“Amikor diagnózist kapott a fiam, utánanéztem, és hamar kiderült, hogy az autista gyereknek napirend kell. Egyből neki is ugrottam, lett napirendje, de nem nagyon működött. Képekkel próbálkoztunk, iszonyú nagy melót tettünk bele, de semmi értelme nem volt. Ha az ember magára van hagyva, belesétál ilyen csapdákba” – mondta Nagy Orsolya, akinek mindkét fiát Budapesten diagnosztizálták autizmussal.

Az első háromnegyed évben Orsolya egyáltalán nem jutott el tanácsadóhoz. “Próbálkoztunk magunktól kommunikációs kártyákkal is, de közben elkezdett beszélni, és tanácstalan voltam, hogy szükség van-e még rá. Végül, mire tanácsadásra jutottunk, addigra bsezélt. Lehet, hogy ha valaki egy évvel előbb ott van mellettem, akkor ez is hatékonyabban zajlott volna. Ha visszapörgethetném az időt, és nulla éves korától tudnám, hogy autista, akkor sok mindent másképp csináltunk volna. Máshogy játszottunk volna, máshogy értelmeztem volna a sírását”.

Amikor aztán sikerült bejutni egy tanácsadóhoz, minden sokkal könnyebb lett. “Ha felmerült egy viselkedési probléma, segített, milyen stratégiát kellene rá kidolgoznom. Kipróbáltam, és ha nem sikerült, újra beszámoltam róla. Ez éveken át így ment. Volt olyan helyzet, hogy az egyik gyerekem elkezdett káromkodni az iskolában, ami más gyerekeknél is előfordul, de nála nehezebben múlik el. Nehezen érti meg, hogy ha a tanító néni csúnyán néz, akkor nem szabad hangosan káromkodni” – mondta. Végül sikerült rávezetni a fiút, hogy maximum úgy káromkodjon az iskolában, hogy a tanárok ne hallják meg, otthon pedig szinte teljesen elmúlt a probléma, egyszerűen azzal, hogy nem reagáltak rá. “Sokszor pont az erősíti meg, ha rászólok, hogy: kisfiam, ilyet nem szabad!”

A gyerekek diagnózisa előtt Orsolya konduktorként mozgássérült gyerekekkel foglalkozott, de ma már autista gyerekekkel is dolgozik egy pedagógiai szakszolgálat munkatársaként. “Úgy látom, gyerekfejlesztő helyeket még csak-csak lehet találni, de nagyon ritka, hogy a szülőkkel is foglalkozzanak. Képzések vannak, de kevesen jutnak el rá. Sokszor, mire eljutnak hozzám a gyerekek háromévesen, addigra olyan utakat jártak be az ellátórendszerben, hogy én szégyellem magam, amiért félrediagnosztizálták őket, vagy azért, ahogy beszéltek a szülőkkel. Szerencsére látok jó példát is. Ha lassan is, de egyre többen értenek az autizmushoz”.

A teljes cikk az Abcúgon olvasható.

2018 március 30.

 

Kölöknet hozzászólás

aláírás