Julie Dachez, aki az autizmusából erőt kovácsolt
Julie Dachez gyerekkorát és fiatal éveit végigkísérte az érzés, hogy „más”, mint a többiek. Fiatal felnőttként kapott diagnózisa azonban az egész addigi életét megváltoztatta. Azóta íróként, előadóként és aktivistaként dolgozik azon, hogy az autizmusra másként tekintsünk. Julie Dachez, a Láthatatlan különbségek című könyv szerzőjének inspiráló története, elgondolkodtató üzenete következik.
Julie Dachez 1985-ben, egy hideg februári napon született francia–spanyol szülők gyermekeként. Korai gyermekéveit két helyszínen, két eltérő kulturális közegben, Franciaországban és Katalóniában töltötte, ahol anyai nagymamája fontos szerepet játszott a nevelésében. A kétnyelvű család számára eleinte fel sem tűnt az, ami később egyre nyilvánvalóbbá vált: a kislány nemcsak beszédfejlődésében mutatott eltéréseket, hanem viselkedésében is különbözött a kortársaitól.
A szülőket sokkal inkább az aggasztotta, hogy Julie már egészen fiatalon szorongott. Először a háziorvosukhoz fordultak, majd különböző szakorvosokkal, köztük gasztroenterológusokkal konzultáltak, hogy feltárják gyermekük fokozott érzékenységének okát. Bár a családi légkör valóban támogató volt, a megfoghatatlan tünetekre adott orvosi diagnózisokkal még sem tudtak mit kezdeni. Lányuk furcsa viselkedése a családtagokból leginkább zavart reakciót váltott ki.
Abban az időben Franciaországban az autizmus spektrumzavar tünetrepertoár szinte teljesen ismeretlen volt (Magyarországon pedig még inkább), az autizmus diagnosztikája pedig gyerekcipőben járt. A megfoghatatlan tünetek okainak feltárását az sem segítette, hogy Julie verbális képességei megfelelőek voltak, de szociális és viselkedési mintázatai atipikusnak bizonyultak. Julie autista volt, csakhogy ezt akkor még senki sem ismerte fel.
Végül jóval később, fiatal felnőttként, 27 éves korában állapították meg nála az autizmus spektrumzavar egyik altípusát, a ma már sokak számára ismerősen csengő Asperger-szindrómát. A viszonylag késői diagnózis hideg zuhanyként érte a fiatal nőt, élete egy különösen megterhelő szakaszában, egyetemi évei végén. De ahogyan az a legtöbb, felnőttkorban diagnosztizált autista személynél lenni szokott, az autizmus kód nála is új felismerésekhez vezetett, egyszerre érzett feloldozást és megkönnyebbülést.
Az ifjú Julie Dachez nyilatkozataiban a diagnózist fordulópontnak, „földrengésnek” nevezi, amely saját bevallása szerint nem csak az önmagáról alkotott képét alakította át, hanem a korábbi küzdelmeit is új megvilágításba helyezte. Onnantól kezdve már nem személyes kudarcnak, hanem a hol különleges, hol fura viselkedését – a neurotipikus elvárásokkal összeegyeztethetetlen – idegfejlődési másságnak tulajdonította.
Utólag megállapítást nyert, hogy a hivatalos azonosítás azért váratott felnőttkoráig, mert a magasan funkcionáló autista nők "kitűnő" kompenzációs stratégiákkal, úgynevezett maszkolással igyekeznek elfedni (önmaguk számára is sokszor érthetetlen) érzékenységüket, illetve sajátos viselkedésüket.
Diagnózisának feloldozását tovább segítette, hogy autista nő identitását fokozatosan beépítette szakmai tevékenységébe: blogot indított, videókat gyártott, és autizmusra specializálódott szociálpszichológiai doktori programba kezdett. 2016-ban ő lett az első olyan autista személy Franciaországban, aki disszertációja témájául az autizmust választotta. Ebben a doktori munkában az autizmust klinikai megközelítés helyett szociálpszichológiai szemszögből vizsgálta. A fiatal hölgy tapasztalatait aktivizmusba öntötte, és az autista jogok védelmezője lett.
Hogyan gondolkodik Dachez az autizmusról?
Julie Dachez immár szakemberként az autizmusra nem fogyatékosságként, nem is gyógyításra szoruló orvosi rendellenességként, hanem az idegrendszeri fejlődés egyik lehetséges variánsaként tekint. Éppen ezért azt hirdeti, hogy:
a társadalmi elfogadás fontos, és következetesen fel kell lépni a megbélyegzés ellen.
Szólnunk kell azonban Dachez kritikusairól is, akik a francia autizmusfórumokon azonnal hangot adtak ellenvéleményüknek. Szerintük az „Aspi büszkeség” narratívája könnyen idealizált képet alkothat az autizmusról, ami elviszi a hangsúlyt azokról az autista személyekről, akik viszont komoly napi küzdelmeket vívnak valódi fogyatékosságuk miatt. Míg Dachez az inklúzió mellett kampányol, addig kritikusai az autizmus kihívásainak húsba maró valóságát emlegetik.
Ugorjunk egyet 2023-ra, amikor Dachez úgy dönt, hogy hosszabb szabadság keretében átadja magát az írásnak, a tudomány népszerűsítésének és a nagyközönség megszólításának. Aktívan beleveti magát azokba az előadásokba, amely autizmusról, neurodiverzitásról, mentális egészségről szólnak, és tudományos kutatásait személyes tapasztalataival fűszerezi. Előadásainak főbb témái: autista alkalmazottak támogatása a munkahelyeken, fogyatékosság-ellenesség szerepe az autizmuskutatásban, transz autista személyek támogatási stratégiái, az autizmus megnyilvánulásai nőknél, a nők aluldiagnosztizáltságának okai.
Az autista nőkről egy alkalommal például úgy fogalmazott, hogy autizmusuk miatt „kettős büntetést” kell elszenvedniük: egyrészt a diagnózis késedelmét, másrészt a folyamatos maszkolás terhét. Szerinte nőknél az autizmus finomabb megnyilvánulásait különösen nehéz tetten érni, ami részben köszönhető annak, hogy az autizmus diagnosztikai kritériumait férfi autisták megfigyelése alapján dolgozták ki. Ez a nőknél diagnosztikai hibákhoz vezet. Kritizálta továbbá a Franciaországban az autizmusról, különösen a nőknél előforduló Asperger-szindrómáról való ismeretek hiányát.
„El tudsz képzelni egy olyan világot, ahol te vagy a kisebbség?”
– teszi fel a fő kérdést a TEDxCollegeofEuropeNatolin rendezvényen tartott előadásában (az előadás címe is ugyanez). Dachez jól ráérez arra, hogy ha megfordítja a perspektívát, akkor a neurotipikus hallgatókat is empátiára tudja ébreszteni. Ha elképzeljük magunkat folyamatosan kritizálva, kirekesztve, kisebbségként, akkor máris jobban megérthetjük autizmussal élő embertársainkat. Érvelése szerint ugyanis az autista személyes nehézségei elsősorban a társadalmi érzéketlenségből és a megfelelő alkalmazkodás hiányából fakadnak. Saját megéléséről egy alkalommal el is árulja:
„Maga az autizmus soha nem okozott nekem fájdalmat vagy szenvedést, de a környezet megbélyegzése, a kirekesztés és a neurotipikus viselkedéshez való kényszeres alkalmazkodás viszont igen".
Láthatatlan különbségek könyv
Mindezeket az élményeket és üzeneteket Julie Dachez egy félig önéletrajzi könyv formájába öntötte, és elkészítette a Láthatatlan különbségek című képregényét.
Főszereplője Marguerite, egy fiatal nő, aki szociális képességek zavarával és szenzoros nehézségekkel küzd, miközben el kell rejtenie másságát, hogy neurotipikusnak tűnjön. A műben nem csak gyermekkori szokatlan állapotáról, megmagyarázhatatlan másságáról mesél, hanem közérthető módon ábrázolja az Asperger-szindrómát, segítve az olvasókat a mindennapi életben fellelhető finom autista vonások felismerésében. Marguerite útja felnőttkori autizmusdiagnózissal csúcsosodik ki, amikor végre felfedezheti önmagát, és elfogadja másságát.
A képregény-könyv, amelyet Mademoiselle Caroline illusztrátorral közösen alkotott, itthon 2025-ben a Tea Kiadó gondozásában jelent meg.
Forrás:
https://grokipedia.com/page/julie_dachez
https://en.wikipedia.org/wiki/Julie_Dachez
